小编：对于小小的家族来说，上学曾经是遥不可及的。小萨夫（Shitou）是一个患有脊柱肌肉萎缩的孩子。当他被诊断出他时，他被指控犯有医生。
对于小小的家族来说，上学曾经是遥不可及的。小萨夫（Shitou）是一个患有脊柱肌肉萎缩的孩子。当他被诊断出时，医生告诉他，他可能没有两年的生活，当时中国无法治愈。幸运的是，五年来，肖一直在寻找医疗和请求医学，在国家医疗药物目录目录中进行了两次谈判，使小萨特（Shitou）越过了生与死的门槛，还允许肖·索迪（Shitou）开始新的生活。今年9月，小野蛮人在社会各部门的照顾下成功进入了主要学校。面对新的生活，这个孩子和家庭经历了七年多的折磨，但同时受到痛苦和运气的青睐？肖shitou于2018年3月出生，今年7岁半。当她出生时，小米与其他孩子一样好，健康。但是8个月后，与儿童相比f相同的年龄，小米在开发它方面存在问题。在去了许多医院旅行后，医生根据他或她的经验来评判孩子可能患有SMA，这是脊柱肌肉萎缩。什叶派的父亲说，那一刻，他和他的妻子感到。因为根据之前发现的信息，当时这种罕见疾病中没有特殊的药物。一些医生告诉他，在当前的医疗状况下，几乎没有可能治愈孩子。爸爸Shitou无法接受这样的真理，一家人无法将这种小的生命献给世界。但是，寻找医疗的结果变得越来越绝望。所有医生说，这种疾病当时无法治愈。后来，Shatou的父亲听说国外有一种特殊的毒品。注射的价格约为90万元。每年需要六次注射，这是高空价格超过500万元的。没有在中国购买的渠道。在2019年初，一种特殊药物可以治愈SMA，纳内烯烯注射，被批准进入中国，但注射量为70万元，每年6次注射量超过400万元。对于小米家族来说，这实际上是一个高昂的代价。 Shi Tou Dad发现Jinan医疗保险局向有关相关医疗保险单的问题提出了问题。在此期间，开始了有关保险目录的谈判。 NA电视台记者Shi Tou加入了一组患者。该小组中的所有人都期望钠钠可以进入医疗保险。总体上，Shatou的父亲去了北京的相关部门报告该问题，希望该药物有机会进入保险谈判目录。但是在2019年，医疗保险的医疗保险谈判仅开始了两年。他们仍然有一些与一些跨国制药公司交谈的经验，以及许多稀有疾病的创新药物E刚进入中国市场。在那一年，制药公司要进行鼻钠注射量没有主动宣布，该药物最终未能进入那年的医学保险目录。这个家庭没有希望服药的希望，但他们都不想放弃。由于几乎绝望的康复无助，家庭只能通过为孩子提供不断的康复训练来延迟小岩石的萎缩。到2020年，越来越多的人会知道这种罕见疾病，许多患者也会知道这种特殊的药物。生产nulayate钠的制药公司将药物的价格从每次注射的700,000元人民币降至550,000元。小米的家人还可以免费购买并替换注射价格每年六次注射。在训练和康复注射的实践下，小野味的肌肉萎缩大大改善。但是WH如果支付了Susunod药费，我应该这样做吗？这是一个没有人愿意在这个家庭中处理的话题。 2021年开始就医疗保险药物进行谈判的新循环。鼻腔钠的制药公司进行了该计划，以申请并进行医疗保险谈判。稀有止痛药的数量很小，但研发投资巨大，价格从550,000下降到30,000。可以考虑传达医疗保险目录的困难。网民称之为“灵魂讨价还价”的医疗保险目录的谈判是通过该国找到最佳均衡的能力与患者，企业和医疗保险基金一起开发一个平台。在谈判医疗保险医学的周期之后，这是成功的，钠的价格可产生550,000钠的钠含量超过30,000。除了支付医疗保险和康复治疗外，Xiao Shitou的年度治疗费用还会由Almos降低T 100,000。这对一个普通的工作家庭意味着什么。这项医疗保险目录谈判在Xiao shitou家族和小萨夫的身体状况的生活中发生了彻底改变。在进行医疗保险谈判的谈判中后，其在中国的销售仅到2022年增加了2.6倍。那年，当年有2812名患者使用14,206次注射，10.5次和41.5次。越来越多的SMA患者使用挽救生命（例如鹅卵石）的生命。 2023年1月，当小萨特（shitou）获得第九次射击时，第二次挽救了用于治疗SMA的生命的药物已进入相应的医疗保险中，为Xiao Shitou家人提供了更多选择。从不使用毒品到绝望的高空医疗费用，就可以使谈判带来的多种负担得起的药物选择将它们带入医疗保险医学的目录。在过去的五年中，小小的家族目睹了该药物的发展医疗保险单的股息。小米家族已成为与医疗保险目录进行谈判的最大受益者之一。今年，小萨斯（Shitou）上学。 Shi Tou的父亲没想到一所学校会主动与他们联系，因为他观看了一段有关孩子的康复培训的视频。学校不仅勤奋地为小米的入口打开了大门，而且还使Mnot tag -in tag -In成为一个度假计划。 Jinan高科技区的教育，文化和体育系还举行了一次特别会议，讨论小米的入场。学校在小米班前的台阶上准备了一个坡道，班级老师还安排了小米的座位到最方便的进出场所。在学校和员工教师停放电动汽车的地区，他们还为小米的电动轮椅提供了停车位。最有趣的是，祖父和他一起学习埃德（Ed）为特殊的座位和休息室而言，小沙特（Shitou）也找到了每天在学校学习他的方法。肖shitou学习并有一个良好的开端。但是将来有许多新问题。现在，小沙特（Shatou）每天下午都必须去康复中心进行培训。他的祖父母年龄大。在接下来的九年强迫教育中，小小的家族肯定会面临许多新的挑战。对于患有罕见疾病的儿童，真正的社会联盟，教育和生活方式（如普通儿童）并不是一件容易的事。小shitou是一个幸运的人。在他的父母，祖父母，社会爱情和国家医疗保险系统的支持下，他努力。
编辑：郑江
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